手机兰州新闻网

首页| 兰州| 新闻| 政务| 房产| 旅游| 汽车| 教育| 财经| 健康| 公益| 女性| 艺术| 企业| 兰州日报| 兰州晚报| 全媒体矩阵

您的位置:网站首页 > 新闻中心>社会新闻 正文

关注世界血友病日 学会自我注射是最有效的自救

2018-04-16 00:00:00 智能朗读:

这名血友病小患者离不开双拐

这名血友病小患者离不开双拐

    换一颗牙就会血流不止,甚至要去输血维持;和同学玩闹,摔倒后膝盖磕破,血流不止……他们是血友病患者,他们成长的任务就是不要磕到摔着。他们被称为“玻璃人”,目前甘肃已登记在册的血友病患者有200多位。在世界血友病日来临之际,4月15日,全省各地血友病患者代表抵达兰州,100余名患者代表参加“第八届甘肃血友病患者联谊会”,分享了他们的故事。首席记者徐倩影文/图

    自我注射是必须的生存技能

    徐伟伟出生于庆阳的一个农村家庭。30多年前,医疗设施严重缺乏的县城医院,还没人听说过血友病,也搞不清为什么一个小伤口就会导致血流不止,甚至危及生命。从县城医院跑到当地市级医院,西安、兰州……他到处检查,最后确诊为血友病。一家人终于踏实了,搞清楚了病,就知道该怎么治了。

    几年前,伟伟脚踝关节出血后,就没有办法正常行走了,需要拐杖和轮椅的辅助,买药必须靠兰州的朋友,注射只能靠家人。两年前,伟伟的爸爸先学会了注射,他从网上看视频,找认识的学医朋友一个步骤一个步骤地学习。

    “多数血友病患者为了在出血后第一时间注射凝血因子,都会自学注射……开始自我注射时,角度不对,回血严重,有时注射不进去。就是这样反复拿自己做实验,现在我能赶上护士的水平了。”徐伟伟说,对于很多血友病患者来说,学会自我注射是最有效的自救。

    目前,甘肃已登记的血友病患者达200多名,分布在全省各地。随着国家医保政策的不断改善,许多患者可以得到很好的治疗。但是,一些贫困地区的患者依然得不到治疗,地方医院没有相关的诊疗机构,治疗条件比较落后,对此病的治疗药物短缺。

    未来是最大的难题

    40岁的郭超,小时候拔一颗牙,流血3天不止。到了十多岁,才确诊为血友病。因为不能正常上学,他出现抑郁,之后心理问题渐渐比身体问题更严重。“作为父母,我们最担心他的未来。现在虽有我们老两口的退休工资,可是我们老了他怎么办,就靠低保收入还不够买两盒药。”郭超的父母说。

    很多血友病患者和他们的家人,很少在公开场合讲述自己的故事,因为他们不只要承受身体变化的痛苦,还有巨大的心理压力。网友一叶知秋说:“真的很痛苦,时刻都害怕有出血状况,每次住院都需要很多钱,患者没有办法正常工作。”网友艾尚:“我儿子也是血友病重型,现在一岁四个月了,我都不敢让他下地走路。”

    其实血友病是一种可以被很好控制的疾病,只要定期进行凝血因子的预防治疗,就可以像正常人一样生活学习。而对于很多血友病的父母而言,他们希望社会能给予血友病患者更多的接纳、包容。

来源: 兰州新闻网 兰州晚报

关闭